发作性睡病|我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境
被“困”住的人生
我国约七十万发作性睡病患者，发病就像突然“断电”，还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困
本报采访人员张典标
9岁开始，杨铥铥总是不分场合突然睡着，或者一激动就瘫倒在地 。课堂上，这个东北女孩还时常止不住地吐舌头 。同学们逐渐疏远她，“别和她玩，她睡觉传染” 。
在北京大学人民医院睡眠中心，妈妈刘彩霞被告知，女儿真得了睡病——发作性睡病 。
世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，发作性睡病在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一 。截至目前，我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病 。
“发作性睡病没法自愈，目前也不能通过药物治愈 。”韩芳说，“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着 。”
“困”如“断电”
每逢考试，刘彩霞总要提前提醒监考老师，杨铥铥睡着时要把她叫醒 。杨铥铥也不想这样 。她拿笔、圆锥扎自己，也“制服”不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤 。
“头悬梁锥刺股的事情，在儿童患者中很常见 。”韩芳说 。
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬，也是一名发作性睡病患者，她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电” 。在她看来，得了这个病的人，就像一块蓄电池，容量比平常人小，还时不时“断电” 。这种“断电”不由自主，而且能在几分钟，甚至几秒钟内进入梦境，而正常人可能需要两三个小时才能做到 。
一次突然“断电”，可能持续几分钟到数小时，每天数次到数十次不等 。经过短时间的“充电”，患者可以保持清醒，但不能维持太久 。
暴敏冬自嘲说：“就像手机广告说的那样，充电五分钟，通话两小时 。”
除了突然“断电”，患者还有猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状，它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征” 。
“发作性睡病患者的噩梦特别生动，就像真实发生的一样，醒了之后依然记忆犹新，以至于有的患者分不清梦境与现实 。”有一阵子，暴敏冬连续梦到被人追杀，醒来后很长一段还能“闻到”梦里的血腥味 。
在睡觉前，暴敏冬还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音 。在韩芳接诊的小患者中，有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声 。
“至于‘鬼压床’，成年人都害怕，更别提小孩了 。”暴敏冬说，很多病患到了青春期还得父母陪着才敢入睡 。
这些外人难以体验的复杂症状，导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病 。
暴敏冬清楚地记得，几年前江苏一个家长，焦急地在电话里告诉她，女儿十年前就有这些症状，但当时的医生诊断为精神分裂 。在女儿服用了十年抗精神分裂症药物后，这位家长在北京得到的诊断结果是：女儿已经不单纯是发作性睡病了 。
韩芳说，对发作性睡病认识不足导致的误诊较为常见，不少患者在确诊之前，已经走了好几年的“弯路” 。
多重“困”境
除了“困意”，杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困 。
杨铥铥记得，很长一段时间，不管自己怎么解释，有些老师总是说，“她的病不过是不想上学找的借口，全是家长惯出来的” 。
暴敏冬说，很多人固执地认为，不就是犯困吗？不能克服克服，再挺一挺？即使已经确诊的儿童，也常常得不到家人、老师的理解，就觉得孩子懒惰，太娇气、没有意志 。
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