“永远不会停止战斗”2017年,在奎因无法正常行动后,一家公司收集了他在采访和演讲中的语音资料,为他创造了一个“声音银行” 。奎因可以使用与已故英国物理学家霍金一样的眼球追踪技术,用眼睛操控发出语音进行交流 。
2019年12月,患病7年多的弗雷特斯在美国马萨诸塞州的家中去世 。葬礼上,他的父亲约翰·弗雷特斯引用了儿子常说的一句话为悼词结尾:“要热情,要真诚,要努力,不要害怕成为伟大的人 。”
去年,在“冰桶挑战”5周年纪念日上,奎因发表演讲说,“冰桶挑战”给了“渐冻症”“一记重击”,但人们与这种疾病的斗争还没有结束 。“当时没有人知道‘冰桶挑战’会变成一个全球性现象,只要我们团结起来,就可以为像‘渐冻症’这样的疾病带来改变 。全世界都有不愿接受这项‘死刑’判决的战士,我们永远不会停止战斗 。只要我还知道这世界上有人想与‘渐冻症’共存、而不是等死,我就不会离开这个世界 。”
奎因后期只能使用特殊技术方式与人交流 。
是的,尽管将“冰桶挑战”和“渐冻症”带遍全球的两个热血青年都已去世,但他们留下的“遗产”弥足珍贵:在充分的资金支持下,“渐冻症”的相关研究近年来取得诸多成果,美国食品和药物管理局2017年批准了第二个“渐冻症”治疗药物上市,一些与“渐冻症”发病和发展有关的因子也被发现 。科学家正在这一领域不断进步,有朝一日,奎因、弗雷特斯的病友或许能从“冰桶”中重获新生 。
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【冰桶挑战的教训 什么是冰桶挑战】
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