冰桶挑战的教训什么是冰桶挑战( 二 ) _挑战

2015年，被问到最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时，奎因点名了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥。“没必要非要挑一个来说，只要参与了挑战，无论规模大小，都是在完成我们的初心:提高人们对‘渐冻症’的认识。不过，随之而来的善款是我完全没有想到的。”
莱昂纳多·迪卡普里奥（中）接受“冰桶挑战”

在最好的年华被“渐冻”

将“冰桶挑战”推向世界的奎因和弗雷特斯，都是最好的年华患上了“渐冻症”，没有人比他们更能体会到“被一盆冰水逐渐冻结全身”的感觉。“渐冻症”是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，整个人像被“冻住”一样慢慢地丧失行动能力，最后因呼吸衰竭死亡。
奎因1983年2月出生在美国纽约市郊的扬克斯，生病前，他的人生顺风顺水，曾就读于纽约州的爱纳学院，在校期间是橄榄球队成员。然而，2013年，刚过完30岁生日不久，他被确诊“渐冻症” 。此后，奎因在社交媒体“脸书”上创建了“奎恩会赢”小组，旨在提高人们对“渐冻症”的认识和为治疗募捐。
还能站立时的奎因。
弗雷特斯患上“渐冻症”时比奎因还要年轻。弗雷特斯出生于1985年，在美国波士顿学院就读期间当过棒球队队长，毕业后在德国有过一段时间的职业运动生涯，也在美国打过业余联赛。2012年3月，27岁的他被确诊“渐冻症” 。
患病后，奎因和弗雷特斯都没有失去对生活的希望，他们保持乐观，竭尽所能地过好每一天，甚至都在确诊后走入了婚姻殿堂。奎因与大学时的恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道:“在情绪和精神上，我遭受了毁灭性的打击，这(‘渐冻症’)改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续下去，这简直碾碎了我。”
弗雷特斯的婚姻状态比奎因好一些，他在确诊当月接受了波士顿学院棒球运营总监的聘任，同年6月与大学校友朱莉结婚。幸运的是，他们学会了如何在疾病的阴影下关爱彼此。2014年8月，也就是“冰桶挑战”风靡全球的那个月，弗雷特斯的女儿露西出生了。但那时，弗雷特斯已经不得不使用轮椅，几乎不能说话了。
弗雷特斯和女儿、妻子。
奎因的病情也不乐观，2015年夏天，他坐在轮椅上被推上纽约洋基队的主场，为美国职业棒球大联盟的一场比赛开球。那时，他已经失去行动能力，有吞咽和呼吸困难，说话也不利索，有时还需要借助呼吸机辅助通气。但奎因没有放弃对“渐冻症”的宣传，每年8月依然坚持在家乡扬克斯组织“冰桶挑战”，并将其命名为“每年8月，直到痊愈” 。